Dic 7, 2023 |
Estefanía, la madre de Ethan; “Los médicos dicen que mi hijo padece una enfermedad rara que ni ellos mismos conocen, necesitamos ayuda para investigar.” “Mi cerebro es autista, no me deja hablar, pero con mucha ayuda y mi sistema de comunicación...
Oct 25, 2023 |
Rocío, la madre de Román; «El síndrome de Angelman o cómo volver a empezar muchas veces, siempre con una sonrisa». «Dicen que algo muy característico de mi enfermedad es cualquier combinación de risa o sonrisa frecuente, y mi apariencia “feliz” … aunque yo no...
Sep 20, 2023 |
Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme. Sara, la madre de Mario: «Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su...
Sep 6, 2023 |
Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada dia. Rosa la madre de Hugo, “Mi hijo se alimenta con botón gástrico y respira con ventilación mecánica pero es un niño valiente que lucha cada día por ser lo más autónomo posible” Hugo y Oren; una doble alegría...
Ago 31, 2023 |
Hola, soy Cristina, la madre de René. René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon. René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses desarrolló su enfermedad. Cuando René llegó al mundo estaba...
Jun 12, 2023 |
Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
