Sep 20, 2023 |
Me gustaría ser un poco más independiente, y hacer las cosas propias de mi edad, pero necesito la ayuda de profesionales que sepan enseñarme. Sara, la madre de Mario: «Cosas tan básicas como atarse cordones de los zapatos, comer una sopa o escribir su...
Sep 18, 2023 |
Manos a la obra para recaudar fondos que financien el proyecto que investiga la enfermedad de nuestro hijo. Águeda, la madre de Nico: » Mi hijo merece esa oportunidad que la caprichosa naturaleza le ha robado». Un carnet de un club al que nadie quiere pertenecer....
Sep 6, 2023 |
Mi hijo es un niño valiente que lucha por superarse cada dia. Rosa la madre de Hugo, “Mi hijo se alimenta con botón gástrico y respira con ventilación mecánica pero es un niño valiente que lucha cada día por ser lo más autónomo posible” Hugo y Oren; una doble alegría...
Ago 31, 2023 |
Hola, soy Cristina, la madre de René. René tiene cinco años y es uno de los diez únicos casos diagnosticados en el mundo con el Síndrome de Harel-Yoon. René llegó al mundo sin síntomas, pero a los dos meses desarrolló su enfermedad. Cuando René llegó al mundo estaba...
Jun 12, 2023 |
Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
May 2, 2023 |
Hola mi nombre es Silvia, soy la madre de Pablo, vivimos en El Coronil (Sevilla). Mi hijo tiene 10 años y sufre una alteración genética en el gen PFKFB1 de la vía de la glicólisis. De momento es la primera persona en el mundo y sus investigadores están intentando...
