Jun 12, 2023 |
Hola, mi nombre es Mónica, soy la madre de Mónica García Villarán, una joven de Mairena del Aljarafe (Sevilla) que tiene 22 años. Os voy a contar su historia. Sus primeros años de vida fueron duros y difíciles, padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rubinstein...
May 2, 2023 |
Hola mi nombre es Silvia, soy la madre de Pablo, vivimos en El Coronil (Sevilla). Mi hijo tiene 10 años y sufre una alteración genética en el gen PFKFB1 de la vía de la glicólisis. De momento es la primera persona en el mundo y sus investigadores están intentando...
Abr 27, 2023 |
El domingo fue la 2ª prueba del #RetoPichón 2023. Esta vez el protagonista era Darío, un niño de 5 años que todavía está esperando un diagnóstico para saber cuál es la enfermedad que padece. Estoy en uno de los momentos más difíciles de mi vida, pero como siempre...
Abr 12, 2023 |
A mi vuelta de Costa Rica me tocaba descansar y recuperarme muy bien, no solo desde el punto de vista físico, sobre todo mentalmente. Había que pasar página lo más pronto posible porque nos queda un año muy intenso por delante y tenemos que seguir. El domingo, 19 de...
Abr 10, 2023 |
¡Hola! Me llamo Ana y vengo a contaros la historia de mi hijo Darío. Nació un caluroso septiembre hace 5 años, toda la familia lo esperábamos con locura. Llegó a este mundo sano y gordito, y su desarrollo los primeros meses de vida fueron como el de cualquier otro...
Mar 27, 2023 |
Sonia, la mamá de Sofía: «Esperamos que encuentren algún tratamiento para mejorar su calidad de vida» «A las dos semanas de nacer Sofía empezó a llorar sin consuelo. Una microcefalia hizo que a través de una resonancia los médicos detectasen un daño cerebral...
